We bestaan als mens dankzij de verbinding met andere mensen. Als baby gaan we direct betekenisvolle relaties aan en hechten we ons aan onze verzorgers. Door die interacties leren we basispatronen aan om ons in het leven te bewegen, zoals strategieën om stress te hanteren, om emoties te reguleren, om de aandacht van anderen te krijgen.

Naast het ontwikkelen van vaardigheden en doen de ervaringen met mensen ons algemene conclusies trekken over onszelf en de wereld. Deze veralgemeningen worden een soort bril waardoor we naar alles kijken. De overtuiging bijvoorbeeld dat we de moeite waard zijn of een nul, dat we bij anderen ons hart mogen luchten of beter alles voor onszelf houden, dat de wereld uitdagend is of een hel.

Wanneer we te maken krijgen met een progressieve ziekte, doen we beroep op onze verworven manieren van denken en doen. De ene persoon zal meer toekomstgericht zijn of geneigd om afleiding te zoeken, flink te zijn, anderen niet lastig te vallen. De ander zal eerder terugkijken naar het verleden, naar wat er niet meer is en de nabijheid van anderen zoeken om de intens gevoelde pijnlijke emoties te uiten en getroost te worden.

De meeste mensen bewegen heen en weer tussen wat vermijdende en confronterende strategieën genoemd worden, op een flexibele manier, zoekend om de balans tussen draaglast en draagkracht in evenwicht te houden. We putten uit en ontwikkelen bronnen van veerkracht, vertrouwen op ons eigen kunnen én vertrouwen op de steun van anderen.

Zoiets ingrijpends als een progressieve ziekte daagt ons uit om anders te kijken en handelen. Dat is geen sinecure, want we hechten ons niet alleen aan mensen, we hechten ons ook aan ‘dingen’. Ons gezonde ik, met alles wat dat aan mogelijkheden inhoudt, is ons bijzonder dierbaar. De ziekte

ontneemt ‘dingen’ die ons plezier verschaffen, die we goed kunnen, die we waardevol vinden, die maken dat we onszelf en ons leven als zinvol ervaren en we van betekenis kunnen zijn voor anderen.

De meeste mensen verstaan onder rouw de pijn die ze voelen na het overlijden van iemand van wie ze houden. Maar mensen worstelen met eenzelfde soort gevoelens en gedachten wanneer een dierbare om andere redenen uit hun leven verdwijnt. Of wanneer ze iets verliezen dat belangrijk voor hen is: hun job, de droom om ouder te worden, een gezond lichaam.

Daarom definiëren we rouwen als het antwoord dat we geven op het verlies van iemand waarmee een betekenisvolle relatie bestaat of van iets dat waardevol voor ons is. We rouwen omdat we ons hechten aan mensen én aan wat we belangrijk vinden. Het is een normale en natuurlijke reactie, die echter heel lastig en pijnlijk kan zijn.

Sommige verliezen die niet te maken hebben met het overlijden van een dierbare leiden tot steeds nieuwe verliezen. Leven met een progressieve ziekte is hier een voorbeeld van. In de Engelstalige vakliteratuur heeft men het over nonfinite loss – niet eindigend verlies – en living loss – levend verlies.

In het Nederlands wordt soms de term ‘verborgen verlies’ gebruikt. Het klopt dat vaak de impact van niet dood gerelateerd verlies onderschat en de rouw niet gezien wordt. Levend verlies is echter vaak niet verborgen, maar net pijnlijk zichtbaar aanwezig. We geven daarom de voorkeur aan de term ‘levend verlies’.

Kenmerkend voor ‘levend verlies’ is het blijvend geconfronteerd worden met wat er niet meer is en met het blijven verliezen, je leven lang. Geen wonder dat wie ermee te maken heeft voortdurend rouwt. We kiezen voor het begrip ‘continue rouw’ en niet voor ‘chronische rouw’, dat we liever behouden voor rouwprocessen die een gecompliceerd verloop kennen.

Ingrijpende verlieservaringen, zoals de diagnose van een progressieve ziekte, grijpen in op vele domeinen van ons leven. We kunnen het gevoel hebben dat de grond onder onze voeten wegzakt. Een rouwmodel wil een landkaart en een kompas aanreiken, dat helpt om ons te oriënteren in die overrompelend onbekende wereld waarin we zijn terecht gekomen.

Natuurlijk past iedereen zich aan op zijn eigen manier, in zijn eigen tempo, vanuit zijn eigen kijk op het leven, binnen zijn eigen context en cultuur. Elk rouwproces is uniek, net zoals ieders DNA uiterst persoonlijk is. Terzelfdertijd is rouwen iets universeels, iets dat we delen hetzelfde hartzeer maar verschillende verhalen.

Een rouwmodel heeft niet de pretentie een rouwrecept te bieden dat stap voor stap uiteenzet hoe we op een goede manier dienen om te gaan met verlies. Het wil veeleer de patronen van deze existentiële ervaring blootleggen, zodat het proces voor elk van ons in al zijn complexiteit en diversiteit herkenbaar en meer inzichtelijk wordt.

Een rouwmodel wil de ervaring helpen beschrijven, ordenen, verklaren. Opgelucht halen we adem als iets wat we als ondraaglijk ervaren ook zo wordt benoemd en, daardoor, erkend.

Een progressieve ziekte brengt ons op het spoor van al het waardevolle waaraan we gehecht zijn en dat verloren gaat of dreigt te gaan. Het is een paradox: alles wat niet meer kan, alles wat we missen omwille van het ziek zijn, wordt pijnlijk aanwezig. Het is alsof we ons, via het gemis, ten volle beginnen te realiseren wat de waarde en betekenis is van alle ‘iets-en’ die ons ontglippen.

Rouwen heeft te maken met het bewust worden van datgene wat we los moeten laten – zonder de betekenis ervan te ontkennen of minimaliseren. Integendeel: het waardevolle wat is geweest, is een deel van ons en van ons leven. Het kan een kostbare schat worden om te blijven koesteren. Waar we vroeger plezier en deugd aan beleefden, kan een blijvende bron van vreugde en kracht worden.

Rouwen is ook bewust worden van wat de moeite waard is om vast te blijven houden. Wat van wie we zijn, van wat ons zo typeert, willen we verder in de wereld brengen en hoe kunnen we dat concreet doen? We zijn niet de ziekte, we hebben een ziekte die ons weliswaar veel ontneemt, maar niet ons talent om attent te zijn, onze liefde voor de natuur of ons streven naar harmonie.

De diagnose van een progressieve aandoening betekent uiteraard verlies van gezondheid. Daar vloeien heel wat bijkomende verliezen uit voort. We denken aan het verlies van de vertrouwde omgang met ons lijf, van zelfredzaamheid en onafhankelijkheid, van werk en bezigheden, van hoe we onze relaties invulden, van dromen en plannen, van wat we de moeite waard vonden.

Het is dan ook niet te verwonderen dat we het gevoel hebben dat we een deel van onszelf verliezen of dat onze identiteit in gruzelementen uiteenvalt. Het beeld van wie we vroeger waren, klopt niet meer. En over ons toekomstige ik is alles onzeker, want we verliezen ongenadig steeds meer van wat we ‘van onszelf’ beschouwen.

De onvoorspelbaarheid van de ziekte en het voortschrijdende karakter ervan leggen ook een zware druk op onze relaties. We zijn niet altijd ‘genietbaar’. We kunnen dezelfde rollen niet meer opnemen. Contacten onderhouden is niet simpel. Sommige mensen haken af. Onze wereld is zo anders dan die van ‘gewone’ mensen, dat we ons als een ‘vreemde’ kunnen voelen.

Ons leven van voor de diagnose is onherroepelijk voorbij. Wat we meemaken gaat ons verstand te boven. Onze overtuigingen over hoe de wereld reilt en zeilt blijken illusies te zijn. Onze ideeën over wat we van ons leven willen maken zijn uiteen gespat. Veel van waar we van konden genieten is onmogelijk geworden. Het kan zijn dat we ons niet meer thuis voelen in de wereld.

Zoveel van ons vertrouwde leven valt weg. Niet één keer, maar telkens weer. Geen wonder dat we te maken krijgen met een rollercoaster van pijnlijke, tegenstrijdige emoties en gedachten, met de rauwe rouw! Telkens weer hebben we ermee te dealen. Telkens weer proberen we de pijn leefbaar te maken. Draagbaar. Houdbaar.

Hoe graag we het ook zouden willen, we kunnen de diagnose niet ongedaan maken, we kunnen de vele verliezen niet uit ons leven wegknippen. Daarmee willen we niet suggereren dat we alles moeten ‘aanvaarden’ en in ons lot berusten. We hebben de realiteit onder ogen te zien, te erkennen en toe te eigenen als een deel van onszelf en ons leven.

Anderen helpen ons om op verhaal te komen en een verhaal te kunnen maken. Door woorden te geven of op een andere manier uit te drukken wat ons overkomt, luchten we ons hart en wordt wat we denken en voelen behapbaar. Het helpt ons ook om een samenhangend verhaal te maken over het ziek worden en wat dat voor ons betekent, zodat het een deel wordt van ons levensverhaal.

De ziekte veroorzaakt op zijn zachtst gezegd een aardbeving. Door het onvoorspelbare verloop lijkt het alsof we ons leven op drijfzand moeten heropbouwen. Wie kunnen we nog zijn, in overeenstemming met wat we voor ons waardevol en zinvol is? Hoe kunnen we van betekenis zijn voor anderen? Wat hebben we nog te bieden aan de wereld?

Het is een uitdaging om in beweging te komen, terwijl alles in ons terug wil naar hoe het vroeger was. Om open te blijven voor wat er (nog) is, de mogelijkheden die er (nog) zijn en dankbaarheid te voelen. Om onszelf opnieuw uit te vinden en trots te zijn op elke stap, hoe klein ook. Om, zelfs al zijn we afhankelijk van anderen, bewuste keuzes te maken, zodat we ons eigen leven leiden.

Het is een uitdaging om ouder, partner, vriend te blijven, op een manier die prettig voelt voor iedereen. Om niet alleen zorg te ontvangen, maar ook te geven. Om zelf initiatief te nemen en naar de ander uit te reiken. Om ruimte te maken voor plezierige activiteiten die je samen kan ondernemen, zodat de relatie levendig blijft.

Het is een uitdaging om dag in dag uit te leven met de grenzen die de ziekte ons oplegt, met de realiteit van alles wat niet oplosbaar is. Om nieuwe perspectieven in te nemen en de ‘goesting’ in het leven te behouden. Om de hoop niet op te geven en door te zetten. Om te beseffen dat we, ondanks en dankzij, sporen nalaten in de harten en de levens van de mensen om ons heen.

Rouwen is hard werken. Het is zoeken en vinden en soms verdwalen. Dat gaat met vallen en opstaan, wat frustrerend of moedeloos makend kan zijn. We zijn allemaal – wijzelf en de mensen om ons heen – als ontdekkingsreizigers en vaak regelrechte uitvinders in een onbekende land. Mogen we dus vriendelijk en geduldig zijn en blijven voor onszelf en voor elkaar!